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Mi vida con Asperger

Hoy les traigo el testimonio de 2 adultos para que nos cuenten, cómo ha sido su vida con Asperger y cómo vivieron su infancia sin un diagnóstico temprano.

octubre 2, 2018

María Teresa Villalobos
Psicóloga, especialista en Síndrome de Asperger
Directora del Programa LifeMAP (coaching para adolescentes y adultos con Síndrome de Asperger) y coordinadora de los servicios para adolescentes y adultos con Síndrome de Asperger en la Asociación Asperger México.

Verónica Treviño
Presidenta fundadora de Asperger México, A.C.

TESTIMONIOS
Dr. Armando Hernández Cruz
Magistrado presidente del Tribunal Electoral del Distrito Federal. Licenciado, Maestro y Doctor en Derecho, y Licenciado en Economía.
• Fue diagnosticado a los 44 años con Asperger.
• Se dio cuenta, porque le costaban mucho trabajo las relaciones sociales. Al entrar a trabajar al Tribunal Electoral de la CDMX se le salía de control tratar con tanta gente, y fue cuando solicitó el diagnóstico.
• Durante los 6 años de primaria y los 3 años de secundaria, nunca habló con mujeres
• En la primaria tuvo solo 1 amigo con el que hablaba.
• Al llegar a un salón nuevo, le era imposible iniciar una conversación con alguien
• Sufrió acoso escolar durante los 3 años de secundaria.
• Para él, ver el mundo desde el Asperger es como venir de otro planeta, y no entender a todas las demás personas.
• El diagnóstico fue liberador. Le permitió entender quién es y por qué es como es.
• Los principales mitos a los que se ha tenido que enfrentar: «Eso no es autismo«, «yo también tengo lo mismo», «eso les pasa a muchas personas», «solo eres tímido, o te falta autoestima»

Paris Manuel Sánchez Carreón
Programador web autodidacta, ciclista urbano.
• Su esposa tiene Asperger y ella lo diagnostico a él
• De niño siempre fue muy curioso y autodidacta, a los diez años si estaba aburrido leía la enciclopedia que había en casa.
• De niño, por ejemplo, no lograba entender la diferencia entre “señora” y “señorita”, por eso a cada mujer que conocía le preguntaba ¿eres señora o señorita?
• Su mamá le decía que saludara de beso, pero sólo a las personas de confianza, entonces él preguntaba frente a todas las personas que conocía: “mamá, esa persona es de confianza o desconfianza”, algo que avergonzaba mucho a su madre.
• Su mamá lo llevó con especialistas, le dijeron que algo estaba mal, pero no sabían qué tenía, un neuropediatra determinó que tenía inmadurez cerebral y que esperaba que se le quitara al crecer.
• Siempre fue el raro de la familia y en la escuela, era el “amigo de todos, amigo de nadie”, o sea, no se llevaba mal con la gente, no lo trataban mal, pero prefería estar solo.
• En el segundo año de preparatoria se hizo amigo de su única y mejor amiga que luego fue me novia, y ahora su esposa. Hacen equipo para estar lo más felizmente casados que se puede.

¿Cuál es el rol de la familia de un niño con autismo?

Aproximadamente 35 millones de personas en el mundo tienen síndrome de Asperger.
• Parece tener mayor incidencia en niños que niñas.
• El Center For Disease Control determinó que 1 de cada 88 jóvenes y adultos están dentro del espectro del autismo.
• En México, 1 de cada 115 niños está dentro del espectro autista.
• El 85% de las personas adultas con Asperger están desempleadas.

¿Qué es el síndrome de Asperger?
• El síndrome de Asperger NO es una enfermedad.
• Es una condición neurobiológica que afecta varias áreas del desarrollo que intervienen en las relaciones sociales y la comunicación.
• sea, el cerebro Asperger percibe y procesa la información, de manera muy diferente a la mayoría de las personas (neurotipicas).
• Es una condición invisible, no hay nada a simple vista que nos indique que tienen esta condición.

¿Cuál es su origen?
• El Síndrome de Asperger (SA) fue descrito por primera vez por el Doctor Hans Asperger en un artículo publicado en Viena en 1944.
• La investigación del Dr. no se conoció en el mundo de habla inglesa hasta fines de los años 80’s y no fue clasificada oficialmente como un trastorno psiquiátrico hasta 1994.

Diferencia entre Asperger y Autismo
• De acuerdo a la Asociación Psiquiátrica Americana, el Trastorno del espectro autista tiene tres niveles, según la necesidad de ayuda que requiere la persona.
• El trastorno del Espectro autista nivel 1, sería lo equivalente al Síndrome de Asperger.
• El nivel 2 y 3 serían personas con mayor necesidad de ayuda.
• Sin embargo en la Organización Mundial de la Salud, en su clasificación CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades) reconoce al Síndrome de Asperger como una entidad por separado del Autismo

¿Por qué es súper importante detectarlo en la niñez?
• El Asperger, es un síndrome relativamente reciente, muchos adultos no fueron diagnosticados en la infancia.
• Al ser un trastorno del desarrollo, hay muchas cosas que se pueden hacer con intervención temprana para ayudar a los niños a compensar sus dificultades, y que éstas no lleguen a impactar su autoestima, su desarrollo escolar y sobre todo su desarrollo social.
• Los adultos que no han sido diagnosticados han vivido siempre con la sensación de que hagan lo que hagan, no logran pertenecer a un grupo.
• Cuando reciben el diagnóstico, se abre un panorama muy alentador para ellos, por fin entienden porque son tan diferentes, porque no encajan, porque hay ciertas cosas que la mayoría hace sin pensar y a ellos les cuesta enorme trabajo.

Cómo saber si un niño tiene autismo, escuchen

¿Cuáles son las diferencias entre un niño y un adulto con Asperger?
• El Asperger es una condición genética, es decir se nace con ello. Su estilo, o manera de procesar información no cambia con la edad.
• Lo que es diferente en los adultos, es que con los años, y muchas veces a base de mucho desgaste emocional, han aprendido a compensar muchas de esas dificultades. Por ejemplo tal vez han aprendido a mirar a los ojos, han aprendido de manera muy intelectual, racional, todos los signos y señales no verbales que la mayoría de las personas entendemos de manera innata.
• Algunos adultos han aprendido a compensar sus dificultades habilidades y estrategias, por ello a veces es más difícil que la personas lo noten, pero eso no significa que la persona con Asperger tenga que hacer un esfuerzo enorme para lograr comportarse como la sociedad espera.

Características generales del Síndrome de Asperger
• Dificultad en habilidades sociales
• Les cuesta Iniciar y mantener conversaciones triviales “small talk”.
• Les puede costar trabajo mirar a los ojos
• En su tema de interés pueden hablar extensamente sin darse cuenta si el otro los va entendiendo.
• Dificultad para leer el lenguaje no verbal.
• Dificultad para prever que puede sentir o pensar la otra persona.
• Entienden el lenguaje de manera literal.
• Pueden tener un tono distinto para hablar, monótono, o como robot, o demasiado formal
• Gusto por las rutinas y lo conocido

Pensamiento muy lógico y extremista, pensamiento blanco/negro
• Para ellos no hay puntos medios, las cosas son buenas o malas, correctas o incorrectas, y hay solo una manera de ver las cosas desde su lógica.

Hiper/Hipo Sensibilidad sensorial (auditiva, visual, táctil, dolor, cansancio)
• Habilidades motoras torpes (escritura más lenta, y difícil de entender a veces, torpes para cachar pelotas, hacer deportes etc)
• Poca resistencia a la distracción y la interferencia. (si se interrumpe la actividad que está haciendo, le cuesta volver a concentrarse y retomarla)
• Poca habilidad para organizar su tiempo, planear los pasos a seguir para llegar a una meta, y saber poner jerarquías en lo que deben hacer primero, para ellos todo lo que tienen que hacer es igual de importante.
• No son buenos en el manejo de tareas múltiples.

Fortalezas de las personas con SA:
• Inteligentes. Posibilidad de aprendizaje. Coeficiente intelectual normal o superior al promedio
• Hyperfocus. Concentración en un tema de interés con una tenacidad, compromiso, atención absoluta. Enfocarse en un tema por largos periodos de tiempo con dedicación.
• Acumulan gran cantidad de información y se fijan en detalles que la mayoría no percibe
• Forma única de ver las situaciones / creativos
• Persitentes
• Honestidad
• Lealtad
• Respeto de las reglas
• Profundo sentido de integridad, sobre todo relativo a justicia social. Lo que es bueno y lo que es malo.

Características de Asperger, ¡atentos!

¿Cómo se diagnostica?
Se debe acudir a un especialista, para hacer una evaluación.
Los especialistas que pueden estar más relacionados con el tema del autismo son:
• Psicólogos
• Neurólogos
• Psiquiatras
Sin embargo no quiere decir que todos los psicólogos, neurólogos y psiquiatras sepan diagnosticarlo, tiene que ser una persona experta en el tema del autismo.

¿Cómo ayudar a un niño con asperger?
Hay muchas maneras y depende de las necesidades de cada uno.
Lo más importante es el apoyo a los padres, sensibilizar, y dar estrategias para que puedan entender el pensamiento Asperger y logren ayudar a su hijo con todo el conocimiento del tema.
Existen varias modalidades de terapia, destinadas a diferentes áreas de trabajo:
• Área sensorial y motora, lenguaje, atención, manejo de emociones, habilidades sociales, funciones ejecutivas ( que serán necesarias para un buen desempeño académico)

¿Cómo ayudar a un adulto con asperger?
La ayuda que se puede brindar a un adulto con Asperger abarca muchas áreas:
1- Apoyo familiar, sensibilizar y dar estrategias a la familia para que puedan entender el pensamiento Asperger, y lograr una mejor convivencia entre sus miembros.
2- Coaching para desarrollo de habilidades sociales (amigos, posible pareja, compañeros de trabajo etc)
3- Coaching para inclusión laboral (ayudarlos en conseguir y mantener un empleo)
4- Coaching para Vida independiente: Funciones ejecutivas ( manejo del tiempo, organización, planeación, resolución de problemas) manejo del dinero, cuidado personal, gestionar tramites etc
5- Coaching para autoconocimiento y manejo de emociones (las personas con asperger suelen tener dificultad para reconocer y manejar adecuadamente sus emociones, se sobre cargar con facilidad)
6- Terapia Cognitivo conductual, en caso de tener depresión, trastorno de ansiedad, Trastorno obsesivo compulsivo u otra situación que involucre su estado emocional y que limite su calidad de vida.
7- Terapia de pareja, en caso de tener pareja neurotipica, para facilitar una buena relación neuro-diversa (neurotipico y asperger)
8- Grupos de acompañamiento, donde los adultos con asperger conozcan a otras personas con su condición, y formen una comunidad de pertenencia en donde se sientan incluidos tal como son, con respeto a sus diferencias, y donde amplíen su red de apoyo (que hagan amigos) para que puedan pedir ayuda no solo a sus familiares sino se apoyen entre ellos.
9- Al Sensibilizar y capacitar empresas y Universidades preparamos al mundo para recibir a personas adultas con Asperger (entenderlas, respetarlas y aceptarlas)

Famosos con Asperger
• Albert Einstein
• Charles Darwin
• Andy Warhol
• Steven Spielberg
• Bill Gates
• Woody Allen
• Keanu Reeves
• Michael Phelps
• Stanley Kubrick

octubre 2, 2018