Mari Rouss Villegas Balmori
Presidenta Fundacion MGAS
TW: @FundacionMGAS
FB: Fundación Mgas
fundacionmgas.org
FUENTE: INEGI
• Se calcula que el 5% de la población en México tiene alguna discapacidad, o sea más de 6 millones de personas.
• Se calcula que por año nacen más de 12,000 niños y niñas con parálisis cerebral espástica.
• En México hay alrededor de 500 mil personas con parálisis cerebral y cada año se reportan cerca de 12 mil nuevos casos.
Testimonio de Mari
• Su hija nació de 38 semanas con 4 días
• Cuando nació le dijeron que tenía la cadera luxada, como había antecedentes familiares no le dio más importancia
• Los médicos ortopedistas le dijeron que no tenía nada, que todo estaba bien
• Ella empezó a darse cuenta que nada estaba bien, su hija no hacía cosas que los demás niños sí, como sostener su cabeza, rodarse, etc.
• Empezó a llevarla a terapia, estimulación temprana y nad
• Fue con muchos neurólogos y ninguno “atinaba” a lo que tenía
• Le decían que sólo tenía una inmadurez, que la llevar a nadar y listo.
• Llegó a Rusia, al Instituto de Rehabilitación de Tula Rusia, ellos fueron los primeros que le dijeron que tenía parálisis cerebral espástica
• Al día siguiente la operaron
• Al mes, su hija ya era otra. Hoy, tiene ciertas limitaciones pero lleva una vida normal.
Testimonio: Mariana Amador y su hijo Luis Mariano Sviser (de Tampico)
• Es cuentahabiente desde 2012
• Un día escuchó la entrevista con Mari Rouss y a los médicos rusos
• Ahí se dio cuenta qué es lo que tenía su hijo.
• Mandó una carta a Mari y su hijo fue seleccionado para la cirugía con los médicos rusos
• Son los primeros cuentahabientes beneficiados, Luis Mariano lleva 3 cirugías en diferentes Estados de la Republica, la última en Monterrey
• Su hijo ha avanzado mucho.
María Fernanda Núñez y su hijo Cesar Omar Piñera (de CdMX)
• Escucharon el programa que hicimos con los médicos Rusos y vieron que era una oportunidad para su hijo, tenía 3 años y medio
• De inmediato se pusieron en contacto con Mari, pasaron por varios pero lograron la cirugía para su hijo.
• Le ha cambiado increíblemente la vida; de caminar y caer constantemente después de la cirugía empezó a hacer terapia y ahora puede brincar, correr, jugar fútbol
• Ahora, Cesar es independiente, camina, corre, nada, y todo gracias al programa que escucharon.
Sobre Parálisis Cerebral Infantil
• En 40% de los casos se desconoce la causa exacta
• 20% están asociados a problemas de prematurez
• En 85% de los casos está presente al nacimiento
• Se presenta en 1.5 a 2.5 casos por 1,000 Nacimientos
• 2 de cada 1,000 niños nacidos en USA tienen alguna forma de PCI
• Alrededor de 800,000 personas sufren de PCI en USA
• No existe en USA un sistema para monitorear la ocurrencia de casos de PCI, por lo tanto tampoco en México
¿Qué es la parálisis cerebral?
• Es una lesión neurológica causada por falta de oxígeno en el cerebro ya sea al nacimiento o posterior.
Que es el procedimiento Ulzibat
• Es un procedimiento quirúrgico bajo anestesia general mediante el cual se cortan con bisturí las capas del musculo espástico liberándolo de la contractura lo que permite al paciente un mayor rango de movimiento.
¿En qué países se practica?
• Rusia, España, Francia, Italia y México
¿Cuantas cirugías ha realizado el Dr. Budarin?
• Más de 30,000
10 tips sobre la Cirugía Ulzibat
1. Entre más rápido te caiga el 20 de que tu hijo o hija tiene una discapacidad, mas rápido empiezas a tomar las acciones para que mejore y tenga una mejor calidad de vida.
2. La cirugía Ulzibat NO es una varita mágica, ayuda mucho, es muy noble pero NO compone a los niños o niñas, ayuda mucho si es surgida de mucha terapia.
3. Es para todas las edades desde los 3 años.
4. Hay que mantener los pies en el piso con expectativas reales sobre los resultados, los resultados dependen mucho del grado del daño neurológico.
5. Los papas de niños y niñas con parálisis cerebral necesitamos también una esperanza como esta cirugía, pero también apoyo emocional y profesional.
6. La cirugía debe ir seguida (después del reposo post operatorio) de mucha terapia física).
7. Los pacientitos pueden necesitar más de una cirugía Ulzibat a lo largo de su vida. Esas son buenas noticias, porque significa que van avanzando y que puede haber más avances.
8. La cirugía Ulzibat está contraindicada para pacientes con distrofia muscular, ELA (esclerosis lateral amiotrofica) o multirsclerosis.
9. Es importantísimo el seguimiento neurológico y ortopédico con médicos Mexicanos.
10. Que muchos cuentahabientitos se vean beneficiados con esta cirugía, como Luis Mariano que ya lleva 3 cirugías, camina y fue el 1er cuentahabientito que los contactó…
Sobre la Fundación MGAS
• El nombre es por los hijo de Mari: María Gonzalo Antonio Sandhu
• La fundación nació en 2013, después de que Mari conociera a los doctores Rusos.
• La idea es traer año con año jornadas con los médicos para operar a niños con parálisis cerebral de escasos recursos
• Llevan más de 1,000 niños valorados y más de 600 operados
• Han realizado Jornadas de Cirugías en Hidalgo, Oaxaca, Nuevo León, Ciudad de México y ahora Sonora
• Han atendido a pacientes de todo México, Latinoamérica y Estados Unidos.
Criterios de selección de pacientes son:
1. Que tengan diagnostico por parte de un neurólogo
2. Que reciban terapia física profesional
3. Que la familia sea comprometida
4. Que el pacientito o pacientita sean físicamente aptos para la cirugía (no botox en 6 meses, no procesos infecciosos, buen estado general de salud, no epilepsia activa en 12 meses, etc.)
