Manlio Fabio Márquez
Cardiólogo y especialista en arritmias
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Felipe Hernández
Licenciado en Enfermería y Obstetricia de la UNAM
Tw: @salvando_vidas
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Mauricio Maupart, padre de Martina, quien murió a los 7 años por QT largo (una condición cardiaca)… el problema es que se supo que tenía esta condición hasta después de su fallecimiento.
Hace tiempo hablamos con Manlio sobre enfermedades hereditarias que, si no son detectadas a tiempo, pueden ser fatales. Entre ellas, el QT largo, condición que puede causar muerte súbira A CUALQUIER EDAD.
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- En Estados Unidos mueren al año más de 350 mil personas menores de 40 años de edad por condiciones cardiacas que causan la muerte súbita.
- En México no hay estadísticas al respecto
- La única manera de salvar a una persona que tiene un paro cardiaco repentino, es con la ayuda de un desfibrilador
- Actualmente no hay leyes en México que exijan tener desfibriladores en escuelas o sitios públicos.
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1.Testimonio: La historia de Martina
- El 20 de Marzo de 2015 Martina murió repentinamente en una fiesta infantil, tenía 7 años.
- Desde los 5 años, Martina sufría desmayos.
- A pesar de haber hecho todos los estudios sugeridos por pediatras, neurólogos y cardiólogos, ningún doctor pudo diagnosticar correctamente a Martina y salvar su vida.
Después de su muerte
- Se le practicó un estudio genético al las células madre de Martina y se determinó que falleció a causa de una arritmia cardiaca llamada QT largo.
- El QT largo es una de las 6 arritmias causantes de muerte súbita.
- Hay muy poca información sobre esta condición en el mundo, y menos aún en México
2. Síncope: DESMAYOS
- El síncope / desmayo es un síntoma, no una enfermedad.
- 6 de cada mil personas se desmayan cada año.
- Se estima que un 3% de las consultas en los servicios de emergencias o urgencias son debidos a un desmayo
- 10% de la población sufre un síncope en algún momento de su vida.
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3. RCP: ¿Cómo pudo prevenirse la muerte de Martina?
Espacios cardioseguros / cardioprotegidos
- Difundiendo información sobre esta condición para poder detectar los síntomas y tratarla oportunamente
- Crear sitios cardioseguros en escuelas y lugares públicos mediante la instalación de desfibriladores y capacitación de RCP.
4. Importancia del estudio genético molecular
¿Cómo descubrieron que se trataba de QT Largo?
¿Cuáles son los estudios que alguien debe hacerse para detectar QT Largo?
¿Quién debe hacerse estudios de QT Largo?
¿Están disponibles en México? ¿Son accesibles?
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5. ¿Qué se está haciendo en México?
Sobre la fundación:
- Cuenta con el apoyo de SADS (Sudden arrhythmia death syndromes) Foundation.
- Es una organización global dedicada a difundir al público en general y a profesionales de la medicina, los síntomas y efectos de las arritmias cardíacas no tratadas y/o no diagnosticadas, así como los métodos por los cuales se puede prevenir la muerte. www.sads.org
- Asimismo, con la ayuda de fundación Merced A.C. estamos desarrollando un plan estratégico a 5 años para profesionalizar esta iniciativa. www.fundacionmerced.org.mx
Los fondos recabados serán utilizados para:
- Cubrir los costos legales para constituir la Fundación
- Cubrir los honorarios de Fundación Merced que brindará asesoría para profesionalizar la iniciativa operativa, legal y financieramente
- Construir una página web para difundir información sobre la fundación y sobre las condiciones cardiacas que causan la muerte súbita
