por Katia D’Artigues
Si tener un hijo te cambia como persona, tener uno con discapacidad mucho más. Y para bien. Aprendes rápido que hay cosas que no se pueden explicar a menos de que tengas algún tipo de espiritualidad y que más vale que te concentres en preguntarte: ¿para qué yo? en lugar de: ¿por qué yo?
Gracias a Alan, mi hijo, quien tiene síndrome de Down, encontré un chorro de paraqués después de ser su madre hace casi 8 años. Un paraqué fue para comprender que “lo normal” no existe, a menos de que te refieras a una estadística, que nos hace iguales aunque todos somos diferentes.
Me sirvió para encontrar una familia ampliada y realmente solidaria de manera inmediata. Te vuelves hermana instantánea de todas esas familias que también tienen hijos con discapacidad. Me sirvió para volverme más práctica. ¿Le va a servir realmente a mi hijo aprender la tabla periódica de los elementos? No. Además, en un mundo en el que tenemos a Google como memoria ampliada, ¿quién necesita saber eso? Mejor nos enfocamos en las cosas que le sirven para ser más independiente.
En estos años aprendí mucho del cerebro humano y me he maravillado con nuestro cuerpo. Es útil para cosas que luego ni te imaginas, además de que es un gran tema de conversación. Finalmente, todos tenemos un cerebro y es impactante.
Encuentras formas más sencillas de explicar todo. Comprendes que todo está hecho -hasta las cosas más complicadas- de pequeños pasos. Te concentras en ir logrando, paso a pasito, el siguiente para una meta, como lo hace tu hijo en una terapia. Comprendes que todo es así y valoras el dicho, porque lo vives, de que la gota de agua que cae continuamente sobre la roca realmente la rompe.
En un mundo en el que estamos acostumbrados a los resultados inmediatos, esto realmente implica otra manera de ver la vida, pero también de lograr cambios en lo que creías que era imposible de cambiar. Te da perseverancia. Cuando nos preguntan qué queremos para nuestros hijos, todos respondemos: “Que sean felices”. El tener un hijo con discapacidad te plantea preguntarte qué necesitamos realmente para que eso pase. ¿Resultado? Muchas menos cosas y más sencillas de las que nos imaginamos: ser amado, amar a alguien, sentirse útil y estar sano.
Al poco tiempo de que nació Alan leí un cuento de Emily Perl Kingsley, guionista de Plaza Sésamo y mamá de un ahora adulto con síndrome de Down. Decía que tener un hijo con discapacidad es como llegar a Holanda tras subirte a un avión con dirección a Italia. No es lo que esperabas, pero sin duda tiene bellezas.
¿Otra cosa? ¡Te saltas colas! Hay líneas especiales para personas con discapacidad en muchos lados. Si bien Alan podría hacerlas y es más paciente que muchos niños, ¿por qué no usarlas?
